红斑狼疮患者随意停药危害大，专家强调，通过合理应用激素、免疫抑制剂等药物，大部分患者的病情能够得到很好控制，有效诱导疾病缓解和长期随访治疗是预防疾病复发和恶化的关键。

    因为不恰当停药或自行调整药物而导致红斑狼疮病情加重的情形在风湿免疫科十分常见。风湿免疫科专家称，究其原因，有的是因为没认识到疾病的严重性；有的是担心药物的副作用；有的是丧失治疗信心，或误信一些所谓“根治”的方法等。其实，通过合理应用激素、免疫抑制剂等药物，大部分患者的病情能够得到很好控制。专家强调，有效诱导疾病缓解和长期随访治疗是预防疾病复发和恶化的关键。

    随意停药，导致疾病暴发性加重

    5个月前，雨欣(化名)因为发热、关节痛和面部起皮疹在当地医院就诊，确诊为“系统性红斑狼疮”。医生给予激素和免疫抑制剂治疗，一个月后病情好转，但听说长期服激素和免疫抑制剂副作用很大，于是把所有的药物停了。没过多久，雨欣出现全身浮肿、腹胀、腹痛、呕吐、抽搐……被送到广州市第一人民医院风湿免疫内科，确诊为“爆发型系统性红斑狼疮”。该科主任医师蔡小燕说，由于停药，导致癫痫、肾功能不全、心衰、急性胰腺炎、血小板减少和败血症等，病情一下子变得极度危重，幸经抢救逐渐恢复好转。

    蔡小燕说，在风湿科经常会碰到这种因为不恰当停药或自行调整药物而导致病情加重的患者。其实，目前医生对红斑狼疮的认识逐步加深，激素、免疫抑制剂和抗疟药等的合理应用，能使大部分病人的病情得到很好的控制。

    警惕红斑狼疮的早期表现

    系统性红斑狼疮好发于青年女性，男女发病比例为1：9左右。其病因及发病机理目前还不是很清楚，但可以肯定的是，此病并非单一因素引起，可能与遗传、环境、性激素及免疫等多种因素有关。

    系统性红斑狼疮发病的临床表现多种多样。蔡小燕说，早期的轻症患者往往仅有皮肤或关节的问题，但随后的表现越来越复杂，比如发热、疲劳、乏力及体重减轻等。有的还会出现皮疹，尤其是面部出现红斑，日光和紫外光照射能使皮肤症状加重，可出现口腔溃疡、脱发、关节肿痛；超过50%的病人还有肾脏损害，出现颜面部和下肢浮肿，小便检查有蛋白尿、血尿等问题。

    所以，当出现以下症状时，要警惕系统性红斑狼疮：原因不明的发热；不能用其他疾病解释的皮疹；反复发作的关节痛或关节炎；出现胸膜炎或心包炎；手指肿胀，遇冷时变白变紫（即雷诺现象）；肾脏疾病或蛋白尿；血小板减少性或贫血；不明原因的习惯性流产；同时出现多个器官损害等。

    患者必知“治疗三大注意”

    系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，因此治疗是一个漫长而复杂的过程，病人一定要配合医生进行治疗，并谨记以下三要素——

    （1）千万不要擅自加减药物或停药。
 
    因为不恰当的停药可能会造成不可挽回的后果。所以，患者在治疗过程中一定要有耐心，何时减量、可否停药等，每个病人不同。如果发生脏器损害，需要3-5年的基本治疗，不少病人需要更长时间用小剂量药物维持（有的甚至终生用药）。

    （2）合理服用激素。

    激素是红斑狼疮的基础用药，在病情急重时要大剂量“冲击治疗”，病情平稳后应选择最小的剂量维持治疗。虽然激素是基础治疗，但不是唯一用药，许多患者需要联合免疫抑制剂治疗。免疫抑制剂还可以协助减少激素的药量，避免长期服大剂量激素所产生的副作用。

    （3）不要轻信所谓“断根”疗法。

    患者都希望彻底去除病根，有的甚至为了一些所谓的“断根”方法而放弃规范的治疗。事实上，红斑狼疮目前并不能根治。红斑狼疮患者经过有效的治疗，可以让病情得到缓解并巩固维持，患者可以和正常人一样工作生活、结婚生育，达到临床治愈的效果，但这并不是所谓的“去根”。因为红斑狼疮会因过敏、感染、妊娠生育、环境变化等因素而复发或加重，这也是红斑狼疮患者要接受较长时间治疗的原因。部分病人经过治疗，病情完全缓解后也可以停药，但需要由专科医生判断。