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血友病
江西省劳保厅针对血友病下发文件
江西省劳动和社会保障厅赣劳社医[2004]12号关于贯彻《关于对省关工委转送改善血友病人医疗及生存状况报告协调意见的通知》的通知各设区市劳动保障局:按省人民政府办公厅《关于对省关工委转送改善血友病人医疗及生存状况报告协调意见的通知》要求,请你们结合当地实际,认真指……
时间:2006-3-1 11:12
京津鲁三地病友齐聚天津!
2004年11月28日,来自北京,天津,山东和内蒙的100多名病友,家属及医护人员参加了在天津血研所举办的“2004年世界艾滋病日纪念活动暨京津地区血友病患者联谊会”会上,天津血研所的杨仁池主任,北京儿童医院的吴润晖主任分别以《血友病治疗的最新进展》和《儿童血友卜为题做了生动而详细的报告,储玉光会长介绍了前不久在泰国首都曼谷进行的第2……
时间:2006-3-1 11:12
血友病患者欢聚羊城
来自广东省内的一百多名血友病患者昨日欢聚羊城,参加在南方医院康福大厦举办的血友病讲座及联谊活动。广东省内多名专家到会,就血友病的治疗和社会关怀等问题展开现场咨询和讨论,并给患者讲解了血友病的相关知识,使与会患者获益匪浅。中国血友病联谊会副会长黄子楷汇报了工作近况:政府给予感染艾滋的血友病患者在治疗方面的照顾;多名人大、政……
时间:2006-3-1 11:11
血友病护理从这里开始
正值秋风气爽,美丽的南国穗城又一次迎来了她远在加拿大的客人。在这里,来自全国各地的医护人员正翘首等待着她们先进的医疗护理理念,先进的诊断技术,以及先进的医疗护理经验。10月23日,在东道主孙竟医生的热情接待下,第二届中国血友病护理研讨会在美丽的南方医院召开了。新老朋友在这里聚首,大家的脸上挂满了微笑,就连坐在后排旁听的病友都显得格外轻松,还有……
时间:2006-3-1 11:11
北京召开血友病诊治协作组会议
为了推动北京地区血友病的诊断、治疗及预防工作的进一步开展,2004年9月4日上午,由北京协和医院组织、绿十字(中国)生物制品有限公司赞助并协办的“北京地区血友病诊治协作组会议”在北京台湾饭店召开。参加会议的人员有来自北京协和医院、北京儿童医院、北京人民医院、北京朝阳医院的血液专家、护士和试验室人员,以及中国血友病联谊会的负责人……
时间:2006-3-1 11:10
江西省血友病联谊会成立
江西省血友病联谊会成立大会暨首届医患交流会于5月29日在江西省南昌市第一医院召开,会期半天。全国血友病联谊会付会长孔德麟先生亲临大会。参加此次大会的共有来自全省各的患者22人,家属30多人,医学顾问4人,志愿者4人。大会首先由南昌市第一医院血液科护士长代表医院向大会表示祝贺,并诚信该院为江西……
时间:2006-3-1 11:10
北京儿童医院成功为血友病人进行双侧隐睾手术
众所周知,血友病是一种先天性出血性疾病,随时有出血的危险,为这种病人手术被视为医学界的禁区。而血友病病人除了缺乏一种小小的凝血因子外,同正常人没有任何区别,他们完全可以同其他人一样生活。小病友xxx就是这样的一名中度血友病患者,但他同时还存在着双侧隐睾。因为有血友病,双侧隐睾的手术被许多医院拒绝,年复一年,这件事成为了他的父母心中伤痛。最近,……
时间:2006-3-1 11:02
北京儿童(含血友病)有了“住院互助金”
新闻事件:住院互助金今天启动7月8日上午,北京市红十字会、北京市教育委员会和北京市卫生局共同设立了北京市中小学生、婴幼儿住院医疗互助金。今后,每位中小学生、婴幼儿每年只要交50元钱,每学年度最高可享受8万元的住院医疗保障。为了北京市少年儿童的健康成长和进一步完善社会保障体系,北京市红十字会、北京市教育委员会、北京市卫生局共同……
时间:2006-3-1 11:02
中国血友病人的心灵家园
血友病在中国出现已不是一件新鲜事,近两年之所以被外界所关注,很大程度上是得益于“中国血友之家”网站的开通。而且,通过这个网站,中国的血友病人已经得到了总部设在加拿大的世界血友病联盟(NMO)的关注和支持。1999年下半年的一天,上海血友病患者孔德麟在网上搜索血友病资料的时候,另一位外地血友病患者刘一涛做的网页强烈地吸引了他。出……
时间:2006-3-1 11:00
我的康复锻炼心得
我有过三年几近瘫痪、寸步难行的历史,但我现在行动自如——自出生八个月一块冰糖把我的舌头划开一口子后,我身上的血管就没停止过暴裂出血的动作。五岁那年,在天津血液研究所确诊为血友病(甲)以后,我的苦难就没有停止过。长到十四岁时,就不能行走了,右膝关节出血频繁变形了,但是,后来我却在三年寸步难行之后,又恢复了行动,仅管,四肢无……
时间:2006-3-1 10:59
关于血友病病人社工支持的看法
一经济上的困顿血友病作为一种出血性遗传疾病,其致病原因是由于患者体内的凝血因子的浓度与正常人相比低很多,当血友病患者的关节、肌肉或身体其他部位出血时,最有效的治疗方法就是注射第八因子,以加速血液凝结,减少病人的痛苦。但是第八因子的价格十分昂贵,而血友病患者大多没有工作能力,无法享受医疗保险,所以庞大的医药费开销就只能由……
时间:2006-3-1 10:58
国内最小的血友病合并脑出血病例报告及个人体会
患者,豆豆(化名),男,11月,因低热1周,右下颌碰伤3天,昏睡伴呕吐1天2003-4-28入南方医院脑外科,5-14转儿科,5-20日出院,共住院22天。患者于入院前一周无明显诱因出现发热,体温搏动在37-38℃,3天前患者在爬行时,碰到右下颌,局部皮下有瘀斑,家属未在意,患者逐渐出现精神不振,昏睡能唤醒。入院当天上午10时出现呕吐,共三次,呕胃内容物,在当地……
时间:2006-3-1 10:57
我的感受杂谈
我和大家一样,是一名血友病患者,出生14个月就检查出患有先天性血友病甲型。我感谢我的父母,在他们含辛茹苦下把我这个不完全的人拉扯长大,我在父母的关爱下,长的很好,上学外出有爸爸接送,回到家里有妈妈陪着读书嬉戏,我几乎是和温室里的花草一样,被保护的很好,当然,由于自身病的原因,伤痛是难免的,不过我一般没什么大碍,只是不去读书,请假休息罢了,相……
时间:2006-3-1 10:56
又来讲一讲;我的膝关节
说来讲去,话就多了。有人问:“膝关节出血与膝关节炎的症状,有什么不同?有什么感觉?”我的经验是:我如果是右膝关节痛,那么右膝关节外则局部有轻微的肿胀。膝关节内则(委中)还有那么一根筋胀痛,特不舒服,有点象出血那样。但肿痛不到大腿,放射不到胯部和腰部。关节僵硬,使活动受阻,一般只能曲着,随症状好转才能伸直。左膝关节如右一辙。也有不一样的……
时间:2006-3-1 10:55
我觉得胃出血主要还是由伤口(炎症)引起的
我弟弟从97年起胃出血,也差不多每年1-2次,也有几次生命垂危,对症治疗也主要是8因子和输血。刚开始的时候因为没有胃病相应的症状也认为是由血友病引起,后来请教胃病医生,医生说有些溃疡是没有常见的胃病症状的;请教德麟他也认为胃部有炎症才引发反复出血。后在瑞金医院做了幽门杆菌检测为阳性,我下定决心为其医治胃玻去年2-3月胃出血大发作后,5月开始服用胃……
时间:2006-3-1 10:55
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