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血友病
中国血友病人的艾滋梦魇
“广东已经有4名血友病人确诊为患有艾滋病,其中1人已经病发死亡!”12月份,这个数字在广东血友病人群中引起了“地震”。数字的统计者是中国血友病联谊会————一个血友病人自发形成的民间组织。根据该组织掌握的情况,广东这4名血友病患者和上海已经确诊艾滋的56名血友病患者一样,都曾输注过“上海生物制品研究所”(以下简称上生所)生……
时间:2006-8-18 10:49
中国血友病人生存现状调查
今天是世界血友病日,据资料显示,血友病发病率大概在万分之一,目前全世界约有40万患者,其中,中国占了四分之一,约有7至10万人。而我国血友病患者由于未能得到及时治疗,到30岁以后基本上难以独立行走了,境况比较糟糕。今天,我们刊出这组报道,希望有更多的人来关注并支持这个“标准的弱势群体”。“有一次血友病发作的时候,我连续14天没……
时间:2006-8-18 10:49
免疫反应影响血友病治疗效果
许多血友病患者在接受输入凝血因子治疗后,体内所产生的抗体大大降低了凝血因子的治疗效果。现在法国科学家认为他们发现了导致这种治疗方法无效的化学反应,这也为延长这种治疗的效果提供了可能。血友病是一种遗传性疾病,其特点是凝血时间较长,因此出血的危险性增加。最常见的一种血友病类型是A型血友病,它是由于患者体内主管第VIII凝血因子的蛋白质基因发生变异所……
时间:2006-3-1 11:48
血友病患者的亲属可能患有未被发现的相关疾病
发表于11月23日出版的《新英格兰医学杂志》上的一篇报道认为:血色病患者的纯合子亲属可能患有临床尚未发现的血色病相关疾玻而且据作者称,这种情况在男性亲属比女性更为常见。盐湖城犹他大学医学院的Dr.JamesP.Kush……
时间:2006-3-1 11:48
奥发现克服“血友病”因子
奥地利维也纳大学与美国同行合作,发现了A型血友病患者血液中第八号凝血因子减少的机理。这项研究的最新成果已经发表在最近一期的美国《血液》杂志上。血友病是一种先天出血性疾病,患者因凝血功能障碍而导致凝血时间延长。A型血友病为男性疾病,患者血液中缺少第八号凝血因子,需要靠定期注射补充。对于注射后患者体内凝……
时间:2006-3-1 11:48
血友病的遗传
甲型和乙型血友病均为X染色体隐性遗传。女性一般不发病,但可以携带致病基因。携带致病基因的女性与正常男性的后代中,男性有50%的概率发病,女性有50%的概率携带致病基因。患病男性与正常女性的后代中,男性全部正常,女性全部携带致病基因。因此,这两种血友病表现为隔代遗传。丙型血友病为常染色体不全隐性遗传。1万人中……
时间:2006-3-1 11:47
山东省血友病患者达669例位居全国第二
山东省已登记血友病患者669例,数量居全国第二位,这是记者从昨天召开的“世界血友病联盟研讨会”上获悉的。据了解,血友病是一种遗传性出血性疾病,患者通常为男性。患者因体内缺乏正常的凝血因子而经常出血,出血部位一般是在关节、肌肉、皮下、内脏等处,靠自身机能难以止血。如得不到及时有效治疗,患者反复出血最终会导致肌肉萎缩,致残和致……
时间:2006-3-1 11:47
血友病的社会问题
在中国,血友病患群是社会的弱势群体,他们在社会中常常受到各种歧视,在求学、求业、求偶等过程中有常人难以想象的困难。2002年以前血友病患者无论轻重一概禁止被高等院校录取,2003年以后高等院校也被允许以血友病为理由拒收患病学生,血友病患者也被排斥在医疗保险之外。另外,中国政府禁止进口国外血制品,使得国外相对廉价的浓缩凝血因子不能进入中国市场,使得……
时间:2006-3-1 11:47
全国血友病患者被血制品感染艾滋病的阴影笼罩
一个还未被认真追究的10年前的错误,正在制造新的悲剧□记者仇勇中国已知的大约3000多名血友病患者,正笼罩在艾滋病输血感染的阴影中。在上海已经查出的55名被艾滋病感染的血友病人,暂时得到了当地政府的免费救治,但没有人真正知道,全国到底有多少血友病人感染了艾滋玻1990年代初,河南等地曾经出现……
时间:2006-3-1 11:46
上海血友病人的艾滋之痛
每年的12月1日,中国血友病协会副会长孔德麟将和那些活着的血友病人一起,悼念那些死于艾滋病的病友。——处于输血“上游”的河南卖血农民在艾滋病的魔爪下苦难,这几年引起了社会的巨大关注,然而,同样没有被艾滋病魔放过的“下游”血友病患者的挣扎,却很少有人知道。病毒机理和条例黑洞目前的研究表明,感染了HIV(艾滋箔…
时间:2006-3-1 11:45
[政协]血友病患者何时享医保委员建议修改医保条例
血友病是一种因基因缺陷而引起的遗传性出血性疾玻病人因体内缺乏某种凝血因子而经常发生内出血,发病时出血不止,是“最痛苦的疾脖之一。广东省按8000万人口计,血友病患者人数在4000—8000人左右。血友病患者尽管是一个很小的群体,但他们更需要政府、社会的关怀。昨日(2月12日),来自省台盟的政协委员孔令人等提出,应改善广东省血友病患者的医疗情况,加强政府相关部门的协……
时间:2006-3-1 11:44
呼吁社会关爱和救助(血友病)
1、在全省范围内开展血友病知识的宣传,让社会对血友病有一个正确的认识,避免和减少对血友病的岐视;2、促成在全省范围内对以往用过全血和冷沉淀血友患者感染爱滋并丙肝的排查工作。3、对各县市医护人员进行血友病医护知识培训,改善血友病人的就医环境。4、呼吁社会各界献爱心解决或部分解决患者的医疗费用,提供生活救助。我们希望在社会各界的关爱下,过上正常人的生活,为国家……
时间:2006-3-1 11:43
血友病的问题关键所在
血友病是能够通过现代医疗技术控制的,病人在得到适当治疗以后,能和正常人那样生活工作。许多国家,包括我国的香港、台湾地区都提供血友病的免费医疗。患者由于得到了及时免费的治疗救助,残疾率、死亡率大大降低,绝大多数人过上了正常人的生活,并在各自的岗位为国家社会做出了巨大的贡献,有些做出了杰出的贡献。而且创造的财富也远远大于免费医疗的花费。……
时间:2006-3-1 11:43
血友病人是否可以手术
血友病人的手术问题:很多病人或医生提到血友病人的手术就直摇头,其实不然。最近我们山东的宫先生做了髋关节置换、李先生等三位做了血肿切除、小孙病友等二位做了膝关节松解手术,并且效果不错。畏惧手术的原因就是怕出血不止,医学教科书上要求手术时将因子提高到正常水平的100%,其实只要提高到50%就是安全的。甚至已经有……
时间:2006-3-1 11:42
性与血友病
在西班牙塞维利亚举行的世界血友病联盟大会期间,就“性与血友脖这个论题召开了两次研讨会。我愿把一些观点简要地报告给大家。性的话题对于医生和病人来说,都是比较难的。性生活是人生的重要组成部分。它与人的基本需要紧密相关。人的基本需要包括个人成就,自我价值,人际关系,给予和得到的快乐与安慰。性生活有助于增加人与人之间的信任,开放,联系和……
时间:2006-3-1 11:42
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