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血友病
讲一讲:我的消化道出血
我是甲型患者。以前有过髋关节,咽喉出血、血尿、其中双膝关节出血次数最多。1989年3月27日,凌晨四时,突感恶心,先呕吐食物,后鲜血。拉柏油状大便,后鲜血,晕倒在厕所里。马上送医院抢救,失血性休克,大量输血。(主要是第二天连输了1200cc新鲜血)第三天,才控制住了病情。其实,这次发病是有原因的,自己太大意了。春节期间至节假后月余,同事、朋友隔三……
时间:2006-3-1 10:52
说一说:我这一点养病经验
已有三年未出血了。从1989年3月27日开始消化道大出血,到1998年12月24日最后一次消化道大出血,历经十年磨难,十七次大出血。在此以前,我膝、手肘关节已有八年未出血了,因缺乏血友病相关知识,所以根夲就没想到消化道会出血。1994年6月开始进“劳保”在家养病,1997年12月,大病后,开始注意养病了,而且开始自己配中药。因连续发病,自已深感家……
时间:2006-3-1 10:52
日常生活中的六个影响因素
最近,和殷勇的通信知道他最近身体很差,处于一个低潮期,而我到成都以来身体还比较好,算是高潮期。这些天我一直在想:为什么有时候我们的身体会比较好,而有时候会很差呢?曾经和他讨论过“压力说”“地域说”(小时候好像在哪本书上看到我们这种病应该常换地方),但总觉得一人之体验并不全面,所以想最好是到家里来和大家一起总结,看看对我们身体的影响最主要的……
时间:2006-3-1 10:51
我的经历与经验
KO今年23了,二十多年的个人体验,相对于一些比我小的病友也许有点作用。特贴出来以作参考。发现病情,始于半岁时奶奶抱着我做饭,不慎落火钩砸着我脚背,之后肿了半月不消,方感到不对。两岁时于市医院就诊,化验时耳朵针刺血流不止,一夜间整个枕头都被染红了。但因医疗器械没有,并没有确诊是什么玻爸爸是军医(幸亏如此,不然怕养不大),为……
时间:2006-3-1 10:47
我的保健五秘诀
我已年近七旬,患血友病(甲)却有66年之病史。目前虽因双膝关节自幼年始不计其数地、反复性地出血而造成行动不便,自己竟还能不用拐杖活动自如。不但国内一些血友病朋友及医学专家们对我庆幸为我惊奇,98年在荷兰举办的第23届世界血友病联盟大会上,外国朋友对我亦称奇而赞扬,他们极为认真地探询我有何治疗、保舰养生之秘诀。说来我亦并无什么高招,我从幼年青……
时间:2006-3-1 10:46
手术日记--我的滑膜切除手术
8月27日早上十点到医院办手续,十二点左右住进协和医院.作完一系列检察,约定明早十一点做手术.医生说因注射同位素后,怕扩散影响身体其他部位,所以要严格卧床.还说北京的第一例--南京病友马立太不听话,刚做完就下楼了,天瑕真担心他手术的效果.刚才护士说因为要不24小时卧床,所以还要练习床上大小便,还是练一练好,不然可是要插管子的!好了,……
时间:2006-3-1 10:45
置关节于功能位置
关节刚开始受伤的时候,血肿很历害。当时有一医生对我说,要把关节处在功能位置,并说功能位置是圈着腿。于是便照做不误。但事情发展却并不是那样的,关节后来发展到不能直、不能站、进而不能走,很苦恼。经过强迫性的站立训练,和不顾一切的运动,关节又基本恢复。再后来又看一医生,说起这件事,他说膝关节的功能位置是伸着,而不是圈着。伸着还能走,如果圈着强直……
时间:2006-3-1 10:44
两只关节滑膜切除后的感受
一:左膝关节:40多年来的反复疼痛。关节形状畸形。伸直最大限为170度,弯曲最大限为90度。行走5分钟后有酸痛感,若继续行走则酸痛加重,头上出汗,也许第二天便不能行走。坐下休息后,如再想站起来走路,则在此之前需要2分钟左右用于按摩膝关节,使之伸直后方能行走。晨僵较严重。需约5分钟才能伸直。做滑膜切除————12月14日:今天下午4:30做了化疗注射……
时间:2006-3-1 10:43
血友病
血友病(hemophilia)是先天性因子Ⅷ、Ⅸ、Ⅺ缺乏,可分为血友病甲、乙、丙。血友病甲发病率最高、症状最重,其次为血友病乙,血友病丙发病率低且症状轻。血友病甲、乙为伴性染色体隐性遗传,血友病丙为常染色体隐性遗传。先天性缺乏因子Ⅷ、Ⅸ和Ⅺ,使内源性凝活酶生成减少,导致凝血障碍。[临床表现]自发或轻微外伤后出现皮下大片瘀血或肌肉深部血肿、局部紫黑,粘膜出血以鼻衄、牙……
时间:2006-3-1 10:10
什么是血友病?
血友病是一种遗传性出血性疾玻发病原因是由于患者的血液中先天缺乏某种因子,根据缺乏因子的不同分为三种类型:血友病甲(缺乏凝血因子Ⅲ,又称血友病A)、血友病乙(缺乏凝血因子Ⅸ,又称血友病B)和血友病丙(缺乏凝血因子Ⅺ)。血友病甲和血友病乙均属X性联隐性遗传,一般由女性传递,男性发玻血友病丙较少见,为常染色体不完全隐性遗传,男女均可发玻通常所说的血友病是指……
时间:2006-3-1 10:07
专家指出应加强对血友病的防治
日前在天津举办的中国血友病讲习班上,与会专家指出全社会都应该加强对血友病的认识,及时、准确地进行治疗,以提高患者的生活质量,延长生命。血友病是由于凝血因子Ⅷ、Ⅸ缺乏所致的一种常见的遗传性出血性疾病,输注凝血因子、血浆或新鲜血等替代疗法是目前唯一有效的治疗措施。目前世界各国的血友病患病率一般为10-20人/百万人口,而我国的患……
时间:2006-3-1 10:03
血友病发病机制的研究
FVIII基因定位于Xq28,全长186kb,由26个外显子和25个内含子组成。已发现约300多种基因突变,基因型与表型密切相关。点突变,小的基因缺失引起轻度FVIII缺乏。终止密码子,大的基因缺失,插入,移位,无义突变往往引起严重的FVIII缺乏和临床表型。已证实FVIII22内含子倒位突变引起FVIII严重缺乏是45%的重型血友病A的分子发病机制。最近在1%的重型血友病A中还发现FVII……
时间:2006-1-4 14:26
瑞典发现一种血友病药物可治脑溢血
瑞典卡洛林斯卡医学院15日宣布,其研究人员发现,目前用来治疗血友病的药物——第七凝血因子对治疗脑溢血同样有效。在15日召开的卡洛林斯卡年度中风病国际会议上,上述研究项目负责人之一瓦尔格伦介绍说,因脑血管破裂导致的脑溢血,会在出血后几小时内不断加剧,至今尚无方法可以完全治愈。但一项由20个国家的400名患者参加的调查显示……
时间:2006-1-4 14:25
上海为一名血友病患儿实施心脏手术
上海儿童医学中心12日宣布,他们成功地为一名血友病患儿施行了心脏病矫治手术。血友病患者凝血功能差,而心脏病手术大出血的可能性很大,这种手术在我国还没有先例。施行手术的男孩唐烨今年七岁,同时患有先天性心脏主动脉瓣上狭窄和血友玻主动脉瓣上狭窄阻碍了血液畅通,致使他生长发育不良,体重只有同龄人的一半,因供血不足最终还会导致心……
时间:2006-1-4 14:24
产前基因疗法可以纠正小鼠模型的B型血友病
据11月《血液》杂志(Blood2004;104:2714-2721,2767-2774)上的一项报告,用产前基因治疗引入人IX因子蛋白可以纠正小鼠的B型血友玻在另一项研究中,研究人员称他们创建了一种新的小鼠B型血友病模型,可更接近地模拟人类的这种疾玻伦敦皇家学院的瓦汀顿(Simo……
时间:2006-1-4 14:24
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