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血友病
血友病的关节的保护
有的医生建议用护膝,但长期使用这类物品,不利于血液的运行,有些病友因为长期用护膝造成腿部肌肉严重萎缩,所以这种大办法敝大于利。不出血时,泡热水澡、用中药洗或贴膏药,对病关节进行“维护”是不错的选择。关节出血如果因不能及时止血,造成积血多、恢复慢、关节功能损伤大,以后这个关节出血的机会更多、致残得更……
时间:2006-1-3 16:20
家庭自我注射时应注意的几个问题
注意的问题:我将我观察和了解的在自我注射上存在的问题和一些方法小窍门等整理如下,希望能给大家带来一点帮助:1、注射前应检查注射器、针头。我在临床见过不合格的头皮针,要遇上了,打上一针药液从边上漏掉。2、注射前应排尽空气,如有多数小气泡附着针筒壁时,可抽入空气0.5ml,转动注射器,使小气泡变成大气泡,然后推动活塞,将其全部驱出,另外……
时间:2006-1-3 16:18
血友病人慎服的药物及食物
西红柿、鱼、洋葱、大蒜、生姜、银杏叶、阿斯匹林、藻酸双脂钠、蛇提取药物(如蕲蛇酶、蛇毒抗栓酶)、肝素、双香豆素、水杨酸、水蛭素、尿激酶、链激酶、枸橼酸钠、纤维蛋白溶酶、潘生盯维生素E、生地黄、川芎、桃仁、红花、广地龙、赤药、当归、枳壳、玉金、刘寄奴、柴胡、川牛膝、丹参、制大黄、连翘、金银花、玄参等,上述食物、西药及中药里,有的可诱发出血性疾病,有的药物……
时间:2006-1-3 16:17
血友病患者如何正确选用解热镇痛药物
血友病患者日常生活中,常常因两种情形需服用解热镇痛类药物:①感冒或上呼吸道感染而出现发热、头痛、流涕等不适症状;②关节或肌肉山血引致局部肿痛不适。选择药物时需注意避免该类药物的两种副作用而导致出血倾向加重:①抑制血小板等凝血功能;②胃肠刺激较大而引致胃肠出血机会增加。血友病患者及家庭成员尤其需铭记该类药物中避免使用的药物品种及复方制剂。所……
时间:2006-1-3 16:17
血友病患儿的家庭教育之我见
血友病的发病机制是性染色体隐性遗传,在现今的检测手段还不十分成熟,优生政策欠完善的情况下,难以避免地会有一些血友病的患儿的出生,如何让血友病患儿能和其它孩子一样,健康活泼地成长,家庭教育也是非常关键的一部分。以我愚见,应注意以下几个方面:一、请父母正确认识和对待偶尔看到各大医院的血友病弃婴,心里难受到了极点。一个血友……
时间:2006-1-3 16:09
我的康复锻炼心得
我有过三年几近瘫痪、寸步难行的历史,但我现在行动自如——自出生八个月一块冰糖把我的舌头划开一口子后,我身上的血管就没停止过暴裂出血的动作。五岁那年,在天津血液研究所确诊为血友病(甲)以后,我的苦难就没有停止过。长到十四岁时,就不能行走了,右膝关节出血频繁变形了,但是,后来我却在三年寸步难行之后,又恢复了行动,仅管,四肢无……
时间:2006-1-3 16:08
关于血友病病人社工支持的看法
面临的困境:一经济上的困顿血友病作为一种出血性遗传疾病,其致病原因是由于患者体内的凝血因子的浓度与正常人相比低很多,当血友病患者的关节、肌肉或身体其他部位出血时,最有效的治疗方法就是注射第八因子,以加速血液凝结,减少病人的痛苦。但是第八因子的价格十分昂贵,而血友病患者大多没有工作能力,无法享受医疗保险……
时间:2006-1-3 16:07
国内最小的血友病合并脑出血病例报告及个人体会
患者,豆豆(化名),男,11月,因低热1周,右下颌碰伤3天,昏睡伴呕吐1天2003-4-28入南方医院脑外科,5-14转儿科,5-20日出院,共住院22天。患者于入院前一周无明显诱因出现发热,体温搏动在37-38℃,3天前患者在爬行时,碰到右下颌,局部皮下有瘀斑,家属未在意,患者逐渐出现精神不振,昏睡能唤醒。入院当天上午10时出现呕吐,共三次,呕胃内容物,在当地……
时间:2006-1-3 16:06
我的感受杂谈
我和大家一样,是一名血友病患者,出生14个月就检查出患有先天性血友病甲型。我感谢我的父母,在他们含辛茹苦下把我这个不完全的人拉扯长大,我在父母的关爱下,长的很好,上学外出有爸爸接送,回到家里有妈妈陪着读书嬉戏,我几乎是和温室里的花草一样,被保护的很好,当然,由于自身病的原因,伤痛是难免的,不过我一般没什么大碍,只是不去读书,请假休息罢了,相……
时间:2006-1-3 16:04
又来讲一讲;我的膝关节
说来讲去,话就多了。有人问:“膝关节出血与膝关节炎的症状,有什么不同?有什么感觉?”我的经验是:我如果是右膝关节痛,那么右膝关节外则局部有轻微的肿胀。膝关节内则(委中)还有那么一根筋胀痛,特不舒服,有点象出血那样。但肿痛不到大腿,放射不到胯部和腰部。关节僵硬,使活动受阻,一般只能曲着,随症状好转才能伸直。左膝关节如右一辙。也有不一样的……
时间:2006-1-3 16:04
我觉得胃出血主要还是由伤口(炎症)引起的
我弟弟从97年起胃出血,也差不多每年1-2次,也有几次生命垂危,对症治疗也主要是8因子和输血。刚开始的时候因为没有胃病相应的症状也认为是由血友病引起,后来请教胃病医生,医生说有些溃疡是没有常见的胃病症状的;请教德麟他也认为胃部有炎症才引发反复出血。后在瑞金医院做了幽门杆菌检测为阳性,我下定决心为其医治胃玻去年2-3月胃出血大发作后,5月开始服用胃……
时间:2006-1-3 16:03
讲一讲:我的消化道出血
我是甲型患者。以前有过髋关节,咽喉出血、血尿、其中双膝关节出血次数最多。1989年3月27日,凌晨四时,突感恶心,先呕吐食物,后鲜血。拉柏油状大便,后鲜血,晕倒在厕所里。马上送医院抢救,失血性休克,大量输血。(主要是第二天连输了1200cc新鲜血)第三天,才控制住了病情。其实,这次发病是有原因的,自己太大意了。春节期间至节假后月余,同事、朋友隔三……
时间:2006-1-3 16:02
说一说:我这一点养病经验
已有三年未出血了。从1989年3月27日开始消化道大出血,到1998年12月24日最后一次消化道大出血,历经十年磨难,十七次大出血。在此以前,我膝、手肘关节已有八年未出血了,因缺乏血友病相关知识,所以根夲就没想到消化道会出血。1994年6月开始进“劳保”在家养病,1997年12月,大病后,开始注意养病了,而且开始自己配中药。因连续发病,自已深感家……
时间:2006-1-3 16:01
日常生活中的六个影响因素
最近,和殷勇的通信知道他最近身体很差,处于一个低潮期,而我到成都以来身体还比较好,算是高潮期。这些天我一直在想:为什么有时候我们的身体会比较好,而有时候会很差呢?曾经和他讨论过“压力说”“地域说”(小时候好像在哪本书上看到我们这种病应该常换地方),但总觉得一人之体验并不全面,所以想最好是到家里来和大家一起总结,看看对我们身体的影响最主要的……
时间:2006-1-3 16:00
我的经历与经验
KO今年23了,二十多年的个人体验,相对于一些比我小的病友也许有点作用。特贴出来以作参考。发现病情,始于半岁时奶奶抱着我做饭,不慎落火钩砸着我脚背,之后肿了半月不消,方感到不对。两岁时于市医院就诊,化验时耳朵针刺血流不止,一夜间整个枕头都被染红了。但因医疗器械没有,并没有确诊是什么玻爸爸是军医(幸亏如此,不然怕养不大),为……
时间:2006-1-3 16:00
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