血友病 - 第12页 - 中健网 healthcn.net

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中健网 › 中健网门户 › 血液病›血友病

■ 血液病分类

贫血类: 贫血; 再生障碍性贫血; 地中海贫血; 缺铁性贫血

常见血液病: 血友病; 白血病; 败血症

骨髓类: 多发性骨髓瘤; 骨髓纤维化; 骨髓增生异常综合征

其他: 献血; 血型; 血小板减少性紫癜; 过敏性紫癜; 弥散性血管内凝血

■ 名医博客

耿立梅
主任医师，教授
马云龙
王金榜
武蕾
主任医师
李静君
徐志峰

■ 就医指南

河北省红十字基金会医院

南皮县中医医院
二级甲等

永年县中医院
二级甲等

鹿泉区中医院
二级甲等

秦皇岛市中医医院
三级甲等

■ 血友病

我的保健五秘诀
: 我已年近七旬，患血友病(甲)却有66年之病史。目前虽因双膝关节自幼年始不计其数地、反复性地出血而造成行动不便，自己竟还能不用拐杖活动自如。不但国内一些血友病朋友及医学专家们对我庆幸为我惊奇，98年在荷兰举办的第23届世界血友病联盟大会上，外国朋友对我亦称奇而赞扬，他们极为认真地探询我有何治疗、保舰养生之秘诀。说来我亦并无什么高招，我从幼年……; 时间：2006-1-3 15:59

手术日记--我的滑膜切除手术
: 8月27日早上十点到医院办手续，十二点左右住进协和医院.作完一系列检察，约定明早十一点做手术.医生说因注射同位素后，怕扩散影响身体其他部位，所以要严格卧床.还说北京的第一例--南京病友马立太不听话，刚做完就下楼了，天瑕真担心他手术的效果.刚才护士说因为要不24小时卧床，所以还要练习床上大小便，还是练一练好，不然可是要插管子的!好了，……; 时间：2006-1-3 15:58

置关节于功能位置
: 关节刚开始受伤的时候，血肿很历害。当时有一医生对我说，要把关节处在功能位置，并说功能位置是圈着腿。于是便照做不误。但事情发展却并不是那样的，关节后来发展到不能直、不能站、进而不能走，很苦恼。经过强迫性的站立训练，和不顾一切的运动，关节又基本恢复。再后来又看一医生，说起这件事，他说膝关节的功能位置是伸着，而不是圈着。伸着还能走，如果圈着强直……; 时间：2006-1-3 15:58

两只关节滑膜切除后的感受
: 一：左膝关节：40多年来的反复疼痛。关节形状畸形。伸直最大限为170度，弯曲最大限为90度。行走5分钟后有酸痛感，若继续行走则酸痛加重，头上出汗，也许第二天便不能行走。坐下休息后，如再想站起来走路，则在此之前需要2分钟左右用于按摩膝关节，使之伸直后方能行走。晨僵较严重。需约5分钟才能伸直。做滑膜切除————12月14日：今天下午4：30做了化疗注射……; 时间：2006-1-3 15:45

免疫反应影响血友病治疗效果
: 许多血友病患者在接受输入凝血因子治疗后，体内所产生的抗体大大降低了凝血因子的治疗效果。现在法国科学家认为他们发现了导致这种治疗方法无效的化学反应，这也为延长这种治疗的效果提供了可能。血友病是一种遗传性疾病，其特点是凝血时间较长，因此出血的危险性增加。最常见的一种血友病类型是A型血友病，它是由于患者体内主管第VIII凝血因子的蛋白质基因发生……; 时间：2006-1-3 15:44

血友病患者的亲属可能患有未被发现的相关疾病
: 发表于11月23日出版的《新英格兰医学杂志》上的一篇报道认为：血色病患者的纯合子亲属可能患有临床尚未发现的血色病相关疾玻而且据作者称，这种情况在男性亲属比女性更为常见。盐湖城犹他大学医学院的Dr.JamesP.Kush……; 时间：2006-1-3 15:43

奥发现克服“血友病”因子
: 奥地利维也纳大学与美国同行合作，发现了A型血友病患者血液中第八号凝血因子减少的机理。这项研究的最新成果已经发表在最近一期的美国《血液》杂志上。血友病是一种先天出血性疾病，患者因凝血功能障碍而导致凝血时间延长。A型血友病为男性疾病，患者血液中缺少第八号凝血因子，需要靠定期注射补充。对于注射后患者……; 时间：2006-1-3 15:42

血友病的遗传
: 甲型和乙型血友病均为X染色体隐性遗传。女性一般不发病，但可以携带致病基因。携带致病基因的女性与正常男性的后代中，男性有50%的概率发病，女性有50%的概率携带致病基因。患病男性与正常女性的后代中，男性全部正常，女性全部携带致病基因。因此，这两种血友病表现为隔代遗传。丙型血友病为常染色体不全隐性遗传。1……; 时间：2006-1-3 15:40

血友病的社会问题
: 在中国，血友病患群是社会的弱势群体，他们在社会中常常受到各种歧视，在求学、求业、求偶等过程中有常人难以想象的困难。2002年以前血友病患者无论轻重一概禁止被高等院校录取，2003年以后高等院校也被允许以血友病为理由拒收患病学生，血友病患者也被排斥在医疗保险之外。另外，中国政府禁止进口国外血制品，使得国外相对廉价的浓缩凝血因子不能进入中国市场，使得……; 时间：2006-1-3 15:34

全国血友病患者被血制品感染艾滋病的阴影笼罩
: 一个还未被认真追究的10年前的错误，正在制造新的悲剧□记者仇勇中国已知的大约3000多名血友病患者，正笼罩在艾滋病输血感染的阴影中。在上海已经查出的55名被艾滋病感染的血友病人，暂时得到了当地政府的免费救治，但没有人真正知道，全国到底有多少血友病人感染了艾滋玻1990年代初，河南等地曾经出现……; 时间：2006-1-3 15:33

山东省血友病患者达669例位居全国第二
: 山东省已登记血友病患者669例，数量居全国第二位，这是记者从昨天召开的“世界血友病联盟研讨会”上获悉的。据了解，血友病是一种遗传性出血性疾病，患者通常为男性。患者因体内缺乏正常的凝血因子而经常出血，出血部位一般是在关节、肌肉、皮下、内脏等处，靠自身机能难以止血。如得不到及时有效治疗，患者反复出血最终会导致肌肉萎缩，致残和……; 时间：2006-1-3 15:32

上海血友病人的艾滋之痛
: 每年的12月1日，中国血友病协会副会长孔德麟将和那些活着的血友病人一起，悼念那些死于艾滋病的病友。——处于输血“上游”的河南卖血农民在艾滋病的魔爪下苦难，这几年引起了社会的巨大关注，然而，同样没有被艾滋病魔放过的“下游”血友病患者的挣扎，却很少有人知道。病毒机理和条例黑洞目前的研究表明，感染了HIV（艾滋箔…; 时间：2006-1-3 15:31

[政协]血友病患者何时享医保委员建议修改医保条例
: 南方网讯血友病是一种因基因缺陷而引起的遗传性出血性疾玻病人因体内缺乏某种凝血因子而经常发生内出血，发病时出血不止，是“最痛苦的疾脖之一。广东省按8000万人口计，血友病患者人数在4000—8000人左右。血友病患者尽管是一个很小的群体，但他们更需要政府、社会的关怀。昨日（2月12日），来自省台盟的政协委员孔令人等提出，应改善广东省血友病患者的医疗情况，加强政……; 时间：2006-1-3 15:31

呼吁社会关爱和救助(血友病)
: 1、在全省范围内开展血友病知识的宣传，让社会对血友病有一个正确的认识，避免和减少对血友病的岐视；2、促成在全省范围内对以往用过全血和冷沉淀血友患者感染爱滋并丙肝的排查工作。3、对各县市医护人员进行血友病医护知识培训，改善血友病人的就医环境。4、呼吁社会各界献爱心解决或部分解决……; 时间：2006-1-3 15:30

血友病的问题关键所在
: 血友病是能够通过现代医疗技术控制的，病人在得到适当治疗以后，能和正常人那样生活工作。许多国家，包括我国的香港、台湾地区都提供血友病的免费医疗。患者由于得到了及时免费的治疗救助，残疾率、死亡率大大降低，绝大多数人过上了正常人的生活，并在各自的岗位为国家社会做出了巨大的贡献，有些做出了杰出的贡献。而且创造的财富也远远大于免费医疗的花费。 ……; 时间：2006-1-3 15:29

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